Gesundes Leben, Medizin, Pflege

Was kann Betroffenen von ME/CFS oder Long COVID helfen?

04.02.2022

Immer mehr Menschen leiden unter Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – kurz ME/CFS. Weil die tückische Krankheit auch als Folge einer Corona-Infektion auftreten kann, rückt das Phänomen zunehmend ins öffentliche Bewusstsein. „Von den Forschungen bei Long COVID wird auch die Entwicklung von Behandlungsmethoden des Fatigue-Syndroms profitieren“, glaubt Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen, die das Charité Fatigue Centrum in Berlin leitet.

Wachsendes Interesse – und weiter Nachholbedarf

Bereits vor Beginn der Pandemie wurde davon ausgegangen, dass in Deutschland mindestens 300.000 Menschen am Chronischen Fatigue-Syndrom leiden – mit einer hohen Dunkelziffer. Mittlerweile muss man von deutlich höheren Betroffenen-Zahlen ausgehen, denn die rätselhafte Krankheit scheint sehr häufig in Zusammenhang mit Long COVID aufzutreten. „Möglicherweise ist ME/CFS die schwerste Form von Long COVID“, sagt Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen. Die Hämato-Onkologin leitet das Charité Fatigue Centrum in Berlin, das ebenso Informationen und Fortbildungen für Medizinerinnen und Mediziner anbietet wie Beratung für Betroffene und deren Angehörige.

Entsprechend steigt das Interesse an der Krankheit weiter. Es habe allerdings auch schon vor Beginn der Pandemie deutlich zugenommen, sagt Scheibenbogen: Zu ihren Fortbildungen für Ärztinnen und Ärzte habe es früher vielleicht zehn Anmeldungen gegeben – heute seien es Tausende.  

Denn für Ärztinnen und Ärzte sei es oft schwer, die Krankheit zu erkennen und von anderen Erkrankungen, die mit chronischer Fatigue einhergehen, abzugrenzen –und dann sinnvolle Behandlungsmethoden abzuleiten. „Zu Beginn meiner Vorlesungen definiere ich immer zuerst den Begriff“, berichtet Scheibenbogen. „Verkürzt gesagt, wird erst einmal jede Erschöpfung, die im Zusammenhang mit Erkrankungen auftritt, als Fatigue bezeichnet.“ Die möglichen Ursachen für eine langanhaltende, also chronische Fatigue sind jedoch vielfältig – und bislang noch wenig erforscht. Sie reichen von Schlafstörungen, Stress und Mangelzuständen bis zu diversen unterschiedlichen Erkrankungen.
 

Schon dieses Jahr neue Medikamente?

Hiervon abzugrenzen sei die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS), betont Scheibenbogen: „Das ist eine eigenständige, äußerst komplexe Erkrankung. Sie führt typischerweise nach einem Infekt zu schwerer Erschöpfung, die stets mit ausgeprägten körperlichen und kognitiven Symptomen einhergeht.“ Zu einer ME/CFS gehörten etwa Konzentrations- und Schlafstörungen ebenso wie Muskel- und Kopfschmerzen. Viele Patientinnen und Patienten würden auch an häufigen Infektionen oder neu aufgetretenen Allergien leiden. Charakteristisch für ME/CFS sei zudem eine oft erst am Folgetag einer Anstrengung auftretende extreme Verschlechterung des körperlichen Zustands, die sogenannte „postexertionelle Fatigue“ oder „Malaise“. Diese könne tage- oder sogar wochenlang anhalten – eine Tortur für die Betroffenen.

Trotzdem werde die Krankheit sowohl von Ärztinnen und Ärzten als auch der Forschung noch nicht ernst genug genommen, glaubt Scheibenbogen: „Da viele Patientinnen und Patienten eine Vielzahl von Symptomen zeigen, legen die Mediziner ihren Fokus häufig auf andere Beschwerden als die Erschöpfung – dabei geben die Betroffenen diese selbst oft als die heftigste Belastung an.“ Diese Fehleinschätzung seitens der Expertinnen und Experten sei ein Grund, weshalb in der Vergangenheit noch wenig zu den Mechanismen hinter Fatigue und ME/CFS geforscht worden sei. „Long COVID wird dies grundlegend ändern“, hofft Scheibenbogen. „Durch Studien werden wir mehr über die Ursachen von Fatigue lernen, auch werden neue Medikamente entwickelt, geprüft und zugelassen – vielleicht schon in diesem Jahr.“
 

Schub für die Fatigue-Forschung durch Long COVID

Zwar sei nicht garantiert, dass Therapien, die Long-COVID-Patientinnen und -Patienten helfen, auch bei ME/CFS oder Fatigue nach Krebserkrankungen zum Erfolg führen. „Aber es ist möglich, sogar wahrscheinlich“, macht Scheibenbogen den Betroffenen Mut. Grundsätzlich müsse man sich viel mehr mit den Ursachen statt den Symptomen der Krankheit beschäftigen, sagt sie. „Nur so können wir gezielte Behandlungsmethoden entwickeln.“

Sie habe die Hoffnung, dass die große gesamtgesellschaftliche Bedrohung durch Long COVID der Fatigue-Forschung einen Schub geben wird: „Wir brauchen unbedingt mehr finanzielle Mittel, da hinken wir in Deutschland leider ziemlich hinterher“, sagt Scheibenbogen. Dazu brauche es engagierte Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, die sich des Themas annehmen. So arbeiteten am Charité Fatigue Centrum bereits Medizinerinnen und Mediziner sowie Forschende Hand in Hand – „und viele von uns verstehen sich genauso als Ärzte wie als Wissenschaftler“, sagt Scheibenbogen. 

Doch auch die Pharma-Industrie müsse gewillt sein, entsprechende Medikamente zu entwickeln. Da werde „häufig noch sehr konservativ gedacht“, findet Scheibenbogen. „Wir müssen die Unternehmen in die Pflicht nehmen.“ Denn schließlich sei die Chance, dass es bei der Fatigue-Forschung vorangehe, so gut wie nie.

 

Weitere Informationen:

Informationen und Angebote für Betroffene sowie Medizinerinnen und Mediziner bietet das Charité Fatigue Centrum

 

 

Vita

Carmen Scheibenbogen ist Hämatoonkologin und Professorin für klinische Immunologie, seit 2007 stellvertretende und seit 2021 kommissarische Direktorin des Instituts für Medizinische Immunologie an der Charité Berlin. Sie ist Mitbegründerin des COST-geförderten europäischen Netzwerks für ME/CFS EUROMENE, des Charité Fatigue Centrums (https://cfc.charite.de) und des Post COVID Netzwerks der Charite (https://pcn.charite.de).

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