Dr. Silke Lipinski, Koordinatorin des Center for PPI (Patient and Public Involvement) am Deutschen Zentrum für Psychische Gesundheit (DZPG), Standort Berlin-Potsdam
„Die größte Datenquelle sind die Menschen mit den Erfahrungen selbst.“
Einleitung
Woher wissen Gesundheitswissenschaftlerinnen und -wissenschaftler, welche Forschung den Menschen am meisten hilft? Die partizipative Forschung findet eine klare Antwort darauf: indem man sie fragt. Dr. Silke Lipinski, Wissenschaftlerin im Bereich Psychologie, vom Deutschen Zentrum für Psychische Gesundheit vernetzt Forschende mit Betroffenen und Angehörigen, um Forschung mit echter Relevanz zu fördern. Im Interview erzählt sie, wie das funktioniert und was sie antreibt.
Sie koordinieren das „Center for PPI“ am Deutschen Zentrum für Psychische Gesundheit. Was bedeutet PPI?
Die Abkürzung steht für „Patient und Public Involvement“, auf Deutsch „Beteiligung von Patienten und der Öffentlichkeit“. Wir am DZPG verstehen darunter, dass wir Betroffene, Angehörige und die Öffentlichkeit allgemein in unsere Forschung einbeziehen. Betroffene und Angehörige sind für uns Erfahrungsexpertinnen und -experten ihrer Erkrankung.
Dabei geht es um mehr als die Teilnahme als Probandin oder Proband an einer Studie. Wir erarbeiten gemeinsam mit ihnen, welche Fragen wir uns in der Forschung überhaupt stellen sollen. Wo wünschen sich die Betroffenen und Angehörigen mehr Hilfe? Was soll sich am Ende durch eine Therapie verändert haben und wie messen wir das? Ist eine Untersuchung angenehm? Ist sie ethisch vertretbar? Früher legten Forschende das einfach selbst fest.
Warum ist PPI im Bereich der mentalen Gesundheit so wichtig?
Ich denke, PPI ist in allen Bereichen wichtig. Aber die Gesundheitsforschung unterscheidet sich von anderen Naturwissenschaften. Denn hier haben wir die Menschen, die forschen, und die Menschen, die Erfahrungen mit bestimmten Erkrankungen machen. Wichtig ist, beides zusammenzubringen, statt ein Medikament oder eine Therapieform zu entwickeln und sich dann zu wundern, warum sie niemand nutzt. Nur so können wir sicherstellen, dass unsere Ergebnisse relevant sind und akzeptiert werden. Die größte Datenquelle sind die Menschen mit den Erfahrungen selbst.
Sie leiten die Arbeit an KOMMIT. Ziel des Projekts ist es, einen „Forschungskompass Mentale Gesundheit“ zu erstellen. Was hat es damit auf sich?
KOMMIT entstand genau aus diesem Gedanken: In welchen Bereichen wünschen sich Betroffene und Angehörige, dass die Forschung genauer hinschaut? Das wissen wir in Deutschland gar nicht so genau. Deswegen haben wir nachgefragt.
In der ersten Runde von KOMMIT hatten wir über 1.500 Rückmeldungen für Themen. Das haben wir zusammengefasst. Danach haben über 5.500 Menschen abgestimmt, welche Priorität die Themen haben sollten. Daraus haben wir einen öffentlichen Forschungskompass erstellt. Forschende können damit nachschauen, was bestimmte Personengruppen für Wünsche oder Prioritäten haben und sich so zu neuer Forschung inspirieren lassen.
Sie setzen sich auch für die psychotherapeutische Versorgung erwachsener Menschen im Autismus-Spektrum ein. Wo sehen Sie hier die größten Lücken und welche Änderungen schlagen Sie vor?
Autismus ist etwa so häufig wie Schizophrenie, Essstörungen oder bestimmte Persönlichkeitsstörungen, ist aber nicht fester Teil des Ausbildungs-Curriculums für Psychotherapie. Ungefähr die Hälfte der Menschen im Autismus-Spektrum hat eine psychische Erkrankung. Aus Befragungen wissen wir, wie sehr das die Betroffenen belastet und wie schwer es für sie ist, einen Therapieplatz zu finden. Auf der anderen Seite melden uns die Therapeutinnen und Therapeuten zurück, dass sie sich unsicher damit fühlen, Menschen im Autismus-Spektrum aufzunehmen. Wie sollen sie auch, wenn sie zu wenig darüber lernen?
Wir müssen dafür sorgen, dass das Thema Teil der Ausbildung wird. Dazu sprechen wir mit Ausbildungsinstituten und Institutsambulanzen. In den letzten Jahren hat sich da schon einiges verändert: Früher haben wir den Instituten noch proaktiv Fortbildungen angeboten, heute können wir die Nachfrage fast nicht mehr bedienen.
Was hat Sie dazu bewegt, im Bereich mentaler Gesundheit zu forschen?
Der Bereich hat mich schon immer fasziniert. Da ist alles drin, was uns Menschen ausmacht: Wie wir die Welt wahrnehmen, wie wir uns wahrnehmen, wie die Umwelt uns prägt, wie wir die Umwelt prägen, wie wir mit anderen Menschen interagieren.
Psychische Gesundheit ist die Schnittstelle so vieler Disziplinen, auch der biologischen Medizin und der Sozialwissenschaften. Einerseits brauchen wir die detailorientierte, biologische Forschung – etwa zu der Frage, wie unser Gehirn funktioniert. Andererseits können wir das nie trennen von dem, was die Umwelt mit uns macht. Das ist schwer greifbar, macht die Forschung aber auch besonders spannend.
Wie sind Sie dorthin gekommen, wo Sie heute beruflich stehen?
Prof. Isabel Dziobek hat 2007 eine partizipative Forschungsgruppe mit Menschen im Autismus-Spektrum gegründet, die erste dauerhaft partizipative Forschungsgruppe Deutschlands in der Psychologie. Ich bin seit 2012 dabei und der Ansatz hat mir von Anfang an eingeleuchtet. Als das DZPG entstand, durften wir zusammen mit Betroffenen und Angehörigen das Konzept für die Beteiligung innerhalb des DZPG schreiben. Heute haben die Betroffenen und Angehörigen über ein Fünftel der Stimmen im Leitungsgremium des DZPG. Darauf bin ich persönlich sehr stolz.
Haben Sie Vorbilder? Wenn ja, welche Rolle haben sie für Ihren Werdegang gespielt?
Meine Doktormutter Isabel Dziobek. Für sie war es immer selbstverständlich, sich in der Forschung mit den Menschen auszutauschen, die selbst betroffen sind. Ein anderes großes Vorbild ist die englische Wissenschaftlerin Til Wykes. Sie hat sich international hartnäckig dafür eingesetzt, dass wir eng zusammen mit Betroffenen forschen und herausfinden, was sie wirklich brauchen.
Welche Erfahrungen haben Sie als Frau im wissenschaftlichen Betrieb gemacht?
In der Psychologie sind die Frauen in der Mehrheit, auch wenn die Leitungsfunktionen mehrheitlich männlich besetzt sind. Ich freue mich trotzdem, dass ich von so vielen starken Frauen umgeben bin. Auch wenn sie teilweise stark werden mussten, weil sie mehr Hürden überwinden mussten. Aber genau das macht sie zu Vorbildern. Sie zeigen, dass es auch geht, wenn man fair bleibt und andere fördert – und nicht wie früher auf Dominanz setzt. Das ist, worauf ich mich fokussiere: nicht die Hürden selbst, sondern wie ich sie überwinde.
Was würden Sie jungen Menschen, insbesondere Mädchen und jungen Frauen, raten, die später im Bereich der mentalen Gesundheit arbeiten möchten?
Immer weiter machen. Man darf sich von schlechtem Benehmen nicht abwimmeln lassen. Und mein Tipp ist, sich etwas zu suchen, was einem wichtig ist. Da kommt die Motivation her, auch wenn es mal anstrengend wird. Dann lassen sich auch schwierige Phasen überwinden.