Die Medizin der Zukunft braucht Forschung und Beteiligung: Ein neues Informationsportal erklärt, welche Rolle Genomdaten spielen und wie Menschen darüber entscheiden können, ob sie ihre persönlichen Daten teilen. 

Genomdaten können zum Beispiel helfen, seltene Erkrankungen oder Krebs besser zu verstehen, Diagnosen zu erleichtern und Behandlungen gezielter auf einzelne Patientinnen und Patienten abzustimmen. Damit neue Erkenntnisse entstehen, sind Forschende auf Menschen angewiesen, die ihre Genomdaten freiwillig für die Wissenschaft zur Verfügung stellen.

Doch was bedeutet das eigentlich? Wer kann auf die Daten zugreifen? Wie werden sie geschützt? Und welche Chancen und Herausforderungen sind damit verbunden, die eigenen Genomdaten zu teilen?

Antworten auf diese Fragen bietet das neue Informationsportal „Meine Genomdaten. Teilen und helfen“. Es erklärt in verständlicher Sprache, wie Genommedizin und Genomforschung funktionieren, warum das Teilen von Genomdaten für den medizinischen Fortschritt wichtig ist und welche rechtlichen und ethischen Rahmenbedingungen dabei gelten. 

Ziel ist es, Menschen dabei zu unterstützen, sich eine informierte Meinung zu bilden und selbstbestimmt zu entscheiden.

Die Inhalte des Portals wurden vom Deutschen Humangenom-Phänomarchiv (GHGA) gemeinsam mit Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen entwickelt. Ihre Fragen und Erfahrungen sind direkt in die Inhalte und Gestaltung eingeflossen. Das Informationsportal schafft so Transparenz zu einem komplexen Thema und unterstützt Menschen dabei, die Bedeutung von Genomdaten besser zu verstehen. Denn gut informierte Entscheidungen sind eine wichtige Grundlage für Vertrauen in die Forschung und für die Medizin der Zukunft.