Wie können digitale Anwendungen pflegende An- und Zugehörige unterstützen? Um diese Frage geht es im Projekt „Gemeinsam sorgen bei fortgeschrittenem Brustkrebs (Gesi-BK)“, das vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt gefördert wird. Ziel ist es, eine Plattform zu entwickeln, die ganz genau auf die Bedarfe der Zielgruppe ausgerichtet ist. Grundlage dafür sind sowohl wissenschaftliche Erkenntnisse als auch Erfahrungen von Betroffenen. Im Interview sprechen die Projektleiterin Prof. Dr. Sara Marquard und die als Bürgerbeirätin beteiligte Anna Wischnewski darüber, was das Angebot besonders macht, welche Rolle die Beteiligung von Bürgerinnen und Bürgern spielt und wie dieser Ansatz die Versorgung der Zukunft mitgestalten kann.

Marquard: Eine Brustkrebserkrankung betrifft nicht nur die erkrankte Person selbst, sondern auch ihr persönliches Umfeld. An- und Zugehörige übernehmen eine wichtige unterstützende Rolle. Oft sind sie zentral für die Begleitung und tägliche Versorgung. Diese Rolle ist nach wie vor wenig im Fokus und entsprechende Unterstützungsangebote genau für diese Zielgruppe sind begrenzt. Dabei sind sie selbst erheblichen emotionalen Belastungen ausgesetzt.

Über das Thema Krebs zu sprechen, ist nach wie vor schwierig. Umso wichtiger ist es, Möglichkeiten zum Austausch mit Menschen in einer ähnlichen Situation zu schaffen. Das vermittelt das Gefühl, mit den eigenen Herausforderungen nicht alleine zu sein. Das kann wiederum helfen, die Belastung besser zu bewältigen.

Wischnewski: Als langjährige Pflegefachperson und auch aus eigener Erfahrung im privaten Rahmen weiß ich, dass Angehörige häufig an ihre Belastungsgrenzen kommen – oft ohne diese überhaupt wahrzunehmen. Sie übernehmen zahlreiche Aufgaben, organisieren den Alltag, begleiten Termine und versuchen, der erkrankten Person Halt zu geben. Auch für sie ist das mit einer Lebensveränderung verbunden. Deshalb ist es wichtig, An- und Zugehörige nicht nur als Helferinnen und Helfer zu sehen, sondern als Mitbetroffene. Genau deshalb brauchen sie Aufmerksamkeit, Unterstützung und Angebote, die ihre eigene Situation in den Blick nehmen.

Marquard: Die Unterstützungsplattform gemeinsamsorgen.de begleitet An- und Zugehörige in den unterschiedlichen Phasen einer Brustkrebserkrankung. Denn die Herausforderungen und Unterstützungsbedarfe verändern sich mit der Zeit. Darauf aufbauend erhalten sie bedarfsgerechte und wissenschaftlich fundierte Informationen und Angebote. Die Inhalte stellen wir als Texte, Hörtexte und Videos bereit, sodass jede Person den für sie passenden Zugang wählen kann.

Wischnewski: An- und Zugehörige brauchen vor allem leicht verständliche und verlässliche Informationen. Hier setzt die Anwendung an: Sie unterstützt dabei, den oft herausfordernden Pflegealltag besser zu strukturieren. Dank der benutzerfreundlichen Gestaltung lassen sich Informationen schnell und unkompliziert finden. Das ist besonders wichtig, denn An- und Zugehörige haben häufig wenig Zeit und Energie, sich durch zahlreiche Informationsquellen zu arbeiten. Gleichzeitig ersetzt die digitale Anwendung nicht den persönlichen Kontakt. Deswegen schafft sie über die Informationsangebote hinaus auch die Möglichkeit, mit Menschen ins Gespräch zu kommen und bei Bedarf persönliche Unterstützung zu erhalten.

Marquard: Bei der Entwicklung war uns wichtig, eine gute Balance zwischen wissenschaftlichen Erkenntnissen und den konkreten Bedürfnissen der Zielgruppe zu schaffen. Um diesen Ausgleich zielgruppengerecht zu gestalten, ist es unverzichtbar, Betroffene einzubeziehen und im engen Austausch zu sein. Die Rückmeldungen der pflegenden An- und Zugehörigen haben die Ausgestaltung der Anwendung entscheidend geprägt. Die Zusammenarbeit auf Augenhöhe war für uns ein wichtiger Lernprozess.

Wischnewski: Für mich war es von Anfang an wichtig, dass die Anwendung in einer verständlichen Sprache gestaltet wird. Menschen, die sich in einer belastenden Situation befinden, sollten keinen „Übersetzer“ brauchen, um die Informationen zu verstehen. Sie sollten das Angebot unabhängig von Alter, Bildungsstand oder medizinischen Vorkenntnissen nutzen können. Genau deshalb ist die frühzeitige Einbindung der künftigen Nutzerinnen und Nutzer so wichtig. Wir müssen ihnen zuhören und erst danach mit der Entwicklung beginnen. Nur so entsteht etwas, das für die Menschen tatsächlich hilfreich ist. Und das schafft die Unterstützungsplattform.

Marquard: Die Pflege der Zukunft braucht verschiedene Perspektiven und eine enge Zusammenarbeit unterschiedlicher Berufsgruppen. Gute Versorgung kann nur multiprofessionell gelingen. Für die Unterstützungsplattform wünsche ich mir, dass der Ansatz auch auf andere Krebserkrankungen und weitere chronische Erkrankungen übertragen wird und damit noch mehr An- und Zugehörige erreicht.

Wischnewski: Entscheidend ist, dass wir die Digitalisierung nutzen und so gestalten, dass sie eine echte Unterstützung ist und wir Angehörige in der Pflege und Begleitung nicht alleine lassen. Menschen sollten schnell Zugang zu verständlichen Informationen erhalten. Die Technologie muss dabei eine Brücke sein und dem Menschen dienen, nicht umgekehrt. Für die Zukunft wünsche ich mir, dass Angehörige noch früher in Entwicklungsprozesse einbezogen werden.