Im Blickpunkt: Waisen der Medizin
Die Wahrscheinlichkeit, an dem Wiskott-Aldrich-Syndrom zu erkranken, beträgt etwa 1:100.000 bzw. 1:250.000.
Verena Müller/ Kathrin Harms/ ACHSE e.V.
Vom 29. Juni bis zum 22. Juli gibt die Fotoausstellung „Waisen der Medizin – Leben mit einer seltenen Erkrankung“ in München einen Einblick in den Alltag Betroffener. Die ausgestellten Fotos zeigen fünf betroffene Kinder und Erwachsene, die mit unterschiedlichen seltenen Erkrankungen leben. Den Fotografinnen Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl ist ein faszinierender Blick auf ihren Lebensalltag gelungen. Eingefangen wurden Momente, die Mut, Optimismus, Lebensfreude und Würde widerspiegeln und dem Betrachter auf sensible und künstlerische Weise Einblicke in das Schicksal der Betroffenen geben. Die rund 4 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland sind „Waisen der Medizin“.
„Für die meisten dieser Erkrankungen gibt es keine Therapien oder Medikamente, deshalb kaum Heilungschancen. Schon die Diagnose ist oft schwierig und langwierig, nicht selten durchlaufen die Patienten mehrere Jahre eine Odyssee von Arzt zu Arzt, bis sie diagnostiziert werden. Informationen und Spezialisten sind rar und schlecht erreichbar“, so ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler.
Die Ausstellung soll einerseits in der Öffentlichkeit ein Bewusstsein für die „Waisen der Medizin“ schaffen, anderseits einen öffentlichen Diskurs über Verbesserungen der Forschungsförderung anregen. „Pharmaunternehmen sind noch keineswegs ausreichend daran interessiert, Produkte für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu entwickeln. Wir müssen auf kreative Weise versuchen, die Forschung an seltenen Erkrankungen zu fördern. Nur durch ein Verständnis der Krankheitsursachen können wir neue Horizonte für innovative Therapien eröffnen“, so Professor Christoph Klein, Leibniz-Preisträger 2010 und Sprecher der vom BMBF geförderten Netzwerke für seltene Erkrankungen.
Die Ausstellung wird im Laufe des Wissenschaftsjahres Gesundheitsforschung noch in Hannover, Freiburg und Stuttgart zu sehen sein.
Dr. Wolfgang Heubisch, Prof. Claus Hipp und Prof. Christoph Klein betrachten Fotos von Felix, der am Wiskott-Aldrich Syndrom litt.
