Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung

Verena Müller/ Kathrin Harms/ ACHSE e.V.

Die Fotowanderausstellung „Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung“ tourt 2011 deutschlandweit. Die ausgestellten Fotos zeigen fünf betroffene Kinder und Erwachsene, die mit unterschiedlichen seltenen Erkrankungen leben. Den Fotografinnen Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl ist ein faszinierender Blick auf ihren Lebensalltag gelungen. Eingefangen wurden Momente, die Mut, Optimismus, Lebensfreude und Würde widerspiegeln und dem Betrachter auf sensible und künstlerische Weise Einblicke in das Schicksal der Betroffenen geben. Die rund 4 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland sind „Waisen der Medizin“.

„Für die meisten dieser Erkrankungen gibt es keine Therapien oder Medikamente, deshalb kaum Heilungschancen. Schon die Diagnose ist oft schwierig und langwierig, nicht selten durchlaufen die Patienten mehrere Jahre eine Odyssee von Arzt zu Arzt, bis sie diagnostiziert werden. Informationen und Spezialisten sind rar und schlecht erreichbar“, so ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler.

Die Ausstellung soll einerseits in der Öffentlichkeit ein Bewusstsein für die „Waisen der Medizin“ schaffen, anderseits einen öffentlichen Diskurs über Verbesserungen der Forschungsförderung anregen. „Pharmaunternehmen sind noch keineswegs ausreichend daran interessiert, Produkte für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu entwickeln. Wir müssen auf kreative Weise versuchen, die Forschung an seltenen Erkrankungen zu fördern. Nur durch ein Verständnis der Krankheitsursachen können wir neue Horizonte für innovative Therapien eröffnen“, so Professor Christoph Klein, Leibniz-Preisträger 2010 und Sprecher der vom BMBF geförderten Netzwerke für seltene Erkrankungen.

Die Wander-Ausstellung wurde am Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2011 in Berlin eröffnet und wird von der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V) und der Care-for-Rare Stiftung organisiert.