• Porträt Renate Pfeifer, Uni Bonn Renate Pfeifer, betroffene Mutter und Patientenvertreterin der Deutschen Kinderkrebsstiftung
    “Viele, sicher die meisten seltenen Erkrankungen sind nicht heilbar.”
  • Porträt Prof. Dr. T.O.F. Wagner, Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität T.O.F. Wagner, Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität
    “Seltenen Erkrankungen sind nicht über ihre Therapiemöglichkeiten definiert.”

Sind Seltene Erkrankungen heilbar?

  • Porträt Renate Pfeifer

    Renate Pfeifer: Viele, sicher die meisten seltenen Erkrankungen sind nicht heilbar.
    Bei Krebs ist das anders. Die Heilungschancen für an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche liegen bei nahezu 80 %. Das ist ein großer Erfolg, der durch folgende Maßnahmen erreicht werden konnte: Weit über 90 % der Kinder werden in Studien behandelt. Es wurden Behandlungsprotokolle für die einzelnen Krebserkrankungen entwickelt und Therapieoptimierungsstudien sorgen für die Umsetzung neuer Forschungsergebnisse in die Versorgung. Krebskranke Kinder werden in Zentren mit besonderen Qualitätsanforderungen behandelt. Intensivmedizin und supportive Maßnahmen machen eine intensive Chemotherapie erst möglich. Operations- und Bestrahlungstechniken wurden verbessert.

  • Porträt Prof. Dr. T.O.F. Wagner

    T.O.F. Wagner: Die Seltenen Erkrankungen sind ausschließlich über die Häufigkeit definiert, nicht über ihre Entstehung oder ihre Therapiemöglichkeiten. Das bedeutet erst einmal, dass sowohl heilbare als auch nicht heilbare Erkrankungen dazu gehören können. Tatsächlich konzentriert sich die Aufmerksamkeit – aus guten Gründen – insbesondere auf jene Seltenen Erkrankungen, die genetisch bedingt sind, die einen chronisch schweren oder tödlichen Verlauf nehmen, und die bisher nicht heilbar sind. Oft sind solche Erkrankungen weder heil- noch behandelbar. Deshalb gilt es ja, mehr Aufmerksamkeit in die Richtung dieser Erkrankungen zu lenken, denn nur mit mehr Forschung können irgendwann Behandlung und evtentuell. Heilung erreichbar werden.