Wann ist eine Erkrankung selten und wie viele Seltene Erkrankungen gibt es?

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  Renate Pfeifer: Als seltene Erkrankung gilt, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Schätzungsweise leiden in Deutschland vier Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen, die einzelnen Erkrankungen sind im Vergleich zu vielen anderen vielfältig und selten. Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter fallen unter diese Definition. 13 bis 14 von 100.000 Kindern und Jugendlichen (bis 16 Jahr) erkranken jährlich an Krebs. Die Erkrankungen unterscheiden sich von den Krebserkrankungen im Erwachsenenalter. Bei Kindern und Jugendlichen überwiegen die Leukämien und Lymphome (systemische Erkrankungen). Hirntumore bilden die größte Gruppe der soliden Tumore.

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  Christine Mundlos: Eine Erkrankung gilt in der EU als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Trotzdem kann es „regionale Unterschiede“ geben, da beispielsweise bestimmte hämatologische Erkrankungen in Südeuropa in ihrem Vorkommen zu den häufigen Erkrankungen zählen, in Nordeuropa in ihrer Prävalenz selten sind. Bei der Anzahl variieren die Angaben irgendwo zwischen 5.000 und 8.000 Seltenen Erkrankungen, Tendenz steigend.

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  T.O.F. Wagner: In ganz Europa gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen der Bevölkerung betroffen sind. Wenn man das auf Deutschland bezieht, ergibt sich immerhin eine Zahl von 40.000. Eine Erkrankung ist dann als selten einzustufen, wenn es nicht mehr als ca. 40.000 Menschen in Deutschland gibt, die betroffen sind. Allerdings sind die wirklichen Zahlen meist sehr viel kleiner und reichen bei uns meist von wenigen tausend bis weniger als einhundert Betroffenen. Normalerweise sind seltene Formen sonst aber häufig vorkommender Erkrankungen ausgeschlossen. Es bleiben immer noch mehr als 6.000 verschiedene Seltene Erkrankungen, vielleicht bis zu 8.000. Genaue Zahlen gibt es nicht.